Kinder mit SMA und ihre Familien hatten Schwierigkeiten, die notwendigen Behandlungen zu erhalten. Es wurden zahlreiche Kampagnen durchgeführt und mit Unterstützung der Öffentlichkeit ein wichtiger Schritt unternommen. Zolgensma, eine der neuen Behandlungen für SMA-Krankheit, wurde in die international anerkannte Arzneimittelliste aufgenommen. Jetzt könnte die Droge in die Türkei kommen; Die Behandlung ist jedoch noch nicht durch die SSI-Erstattung abgedeckt. Unter den gegenwärtigen Bedingungen haben nur Patienten, die für die Behandlung bezahlen, Zugang zu dieser sehr teuren Behandlung.
Möglicherweise haben Sie bisher viele Kampagnen für Kinder mit SMA unterzeichnet. Vielleicht waren Sie die Stimme von SMA-Patienten, indem Sie die Spendenkampagnen von Familien unterstützten, die um das Leben ihrer Kinder kämpfen, und Sie haben ihre Verwandten gestärkt.
Als Verband zur Bekämpfung der SMA-Krankheit haben wir uns dafür ausgesprochen, dass SMA-Behandlungen seit dem ersten Tag vom SSI in den Erstattungsumfang aufgenommen werden. Zusätzlich zu unseren Aktivitäten in den Bereichen Lobbying, soziale Medien und Sensibilisierung haben wir diese Kampagne gestartet. Indem Sie diesen Kampf mit Ihren Unterschriften verstärken, können Sie alle Kinder dabei unterstützen, unter gleichen Bedingungen Zugang zur Behandlung zu erhalten.
Nur einer der derzeit zur Behandlung der Erstattung von SMA-Medikamenten verwendeten Mittel, auch in der Türkei. Patienten und ihre Angehörigen führen Kampagnen durch, um andere Behandlungsmethoden zu erreichen und Geld in sozialen Medien zu sammeln. Obwohl die durchgeführten Kampagnen für Familien sehr anstrengend und anstrengend sind, kann die Mehrheit der Patienten die angestrebte Menge nicht erreichen.
Nach den aktuellen Informationen, die wir von der Sozialversicherungsanstalt erhalten haben, gibt es 1300 Kinder mit SMA. Alle SMA-Patienten haben eine fortschreitende Erkrankung und müssen gleichermaßen behandelt werden. Während Familien in verschiedenen Teilen der Türkei in den Dörfern, die in ländlichen Gebieten leben, Zugang zu einem Teil der Patienten haben, die mit einzelnen Drogenkampagnen behandelt wurden, haben sie keinen Zugang zur Behandlung für Patienten, die keine Kampagnen durchführen können. Diese Situation widerspricht dem Grundsatz der Gleichheit.
Es lebe die Kinder mit SMA, um die auf change.org organisierte Kampagne zu unterstützen KLICKEN SIE HIER
Was ist SMA?
SMA ist eine fortschreitende, vererbte seltene Muskelerkrankung. Drei der zur Behandlung der SMA-Krankheit entwickelten Medikamente wurden von der FDA (American Food and Drug Administration) und zwei von der EMA (European Medicines Agency) zugelassen. (Die vorrangige Überprüfung wurde von der EMA für das andere Medikament durchgeführt.)
Als Verein für den Kampf gegen die SMA-Krankheit; Wir sind der Meinung, dass alle Arzneimittel im Rahmen der Erstattung liegen sollten und der Arzt entscheiden sollte, welches Arzneimittel entsprechend dem Gesundheitszustand des Patienten angewendet werden soll. Daher fordern wir, dass alle Medikamente von der Sozialversicherungsanstalt erstattet werden. Behandlungen sind nur für alle Patienten inklusive, wenn sie von der SSI abgedeckt sind.
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